Atención paliativa y toma de decisiones compartida

Resumen

Los cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar una situación que está causando molestias y estrés a personas con enfermedades graves. Se puede proporcionar junto con tratamientos que intentan curar la enfermedad.

La toma de decisiones compartida es una conversación con su médico sobre las opciones de tratamiento. Las decisiones de tratamiento suelen tomarse cuando su médico recomienda un tratamiento y le informa de las posibles ventajas e inconvenientes. Pero a menudo hay más de una forma de tratar una enfermedad. En la toma de decisiones compartida, usted y su médico discuten las diferentes opciones de tratamiento. Un auxiliar para la toma de decisiones puede mostrarle las ventajas e inconvenientes de esos tratamientos, así como sus posibles resultados.

Participar en la toma de decisiones compartida puede ayudarle a tomar decisiones importantes sobre los cuidados paliativos. Puede dar a conocer sus metas y valores personales de o los de su ser querido. Además de los objetivos y valores personales, el costo del tratamiento puede ser una parte importante de la elección de los cuidados paliativos.

FAIR Health, ha creado tres auxiliares para la toma de decisiones compartida sobre los cuidados paliativos. Los auxiliares para la toma de decisiones son gratuitos e incluyen información sobre el costo de la atención. Los pacientes o sus familias pueden utilizarlos para que puedan tomar decisiones sobre permanecer en:

  • diálisis para pacientes con insuficiencia renal;
  • una sonda de alimentación y otras opciones de alimentación para la asistencia nutricional; o
  • respiración artificial.

Puede obtener acceso a los auxiliares para la toma de decisiones aquí.

Si usted o un ser querido padece de una enfermedad grave, los cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar una situación que está causando molestias y estrés. La toma de decisiones compartida es una conversación con su médico sobre las opciones de su tratamiento.


¿Qué son los cuidados paliativos?

Cuidados paliativos hace referencia a la atención médica que intenta aliviar una situación que está causando molestias y estrés a personas con enfermedades graves Se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. El objetivo de la atención paliativa no es curar la enfermedad. En su lugar, intentan aliviar los síntomas de la enfermedad, como náuseas, fatiga o problemas para dormir. Puede obtener cuidados paliativos en cualquier etapa de la enfermedad, comenzando desde el primer diagnóstico. Las personas que reciben cuidados paliativos aún pueden someterse a tratamientos que puedan curar la enfermedad.


Un equipo de cuidados paliativos incluye médicos, enfermeros y otros especialistas en este tipo de atención. El equipo no sustituye a sus médicos habituales. Al contrario, trabajan con ellos para brindarle soporte adicional. Se pueden proporcionar cuidados paliativos para enfermedades graves, como enfermedad renal, enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, cáncer, entre otras.

¿Qué es la toma de decisiones compartida?

Las decisiones de tratamientos suelen hacerse de la siguiente manera: su médico recomienda un tratamiento y le informa de las posibles ventajas e inconvenientes. Si acepta el tratamiento, usted firma un documento de "consentimiento informado".


A menudo suele haber más de una forma de tratar una enfermedad grave, y no hay una opción "correcta". Es aquí donde la toma de decisiones compartida puede ser útil. La toma de decisiones compartida es una forma de considerar sus opciones de tratamiento y discutirlas con su médico. Los auxiliares para la toma de decisiones pueden ser útiles cuando hable sobre esto con su médico. Estas ayudas le muestran diferentes opciones de tratamiento, sus ventajas e inconvenientes y los posibles resultados de esas opciones.

Toma de decisiones compartida y atención paliativa

Los cuidados paliativos al final de la vida pueden proporcionarse en el caso de afecciones graves, como la enfermedad renal en etapa terminal (ERET) o el cáncer avanzado. En casos como estos, la toma de decisiones compartida puede proporcionar una manera para que un paciente o su familia, piense cuál sería el mejor tipo de atención para cubrir sus necesidades y objetivos. Por ejemplo, alguien con ERET podría usar un auxiliar para la toma de decisiones para saber si lo mejor para él/ella es permanecer en diálisis renal o suspenderla.

Las decisiones sobre los cuidados paliativos en caso de enfermedades graves son sumamente personales y no hay opciones correctas ni incorrectas. Por ejemplo, una persona pudiera desear que no lo sometan más a la incomodidad de la diálisis. Esa persona podría decidir dejar la diálisis y permitir que ocurran eventos sin hacer nada para cambiar los resultados. Otra persona podría querer ver un evento importante en su vida, por ejemplo, el nacimiento de un nieto. Para esa persona, ver nacer a su nieto es mucho más importante que cualquier molestia que pueda causarle la diálisis.

Participar en la toma de decisiones compartida puede ayudar a aclarar sus metas y valores o las de su ser querido. Lo que podría facilitar que se tomen decisiones importantes.

Auxiliares para la toma de decisiones sobre atención paliativa de FAIR Health

Además de los objetivos y valores personales, el costo del tratamiento puede ser una parte importante de la elección de los cuidados paliativos. Hasta ahora, los auxiliares para la toma de decisiones no incluían información sobre el costo del tratamiento. FAIR Health, con fondos de The New York Community Trust, ha creado tres auxiliares para la toma de decisiones compartida sobre los cuidados paliativos. Presentaremos más auxiliares para la toma de decisiones en el futuro. Creamos los auxiliares con el Dr. Glyn Elwyn del Instituto Dartmouth, un experto reconocido en la toma de decisiones compartida.


Los pacientes o sus familias pueden utilizar estos auxiliares para la toma de decisiones sobre cuidados paliativos para ayudar a decidir acerca de permanecer en:

  • diálisis para pacientes con insuficiencia renal;
  • una sonda de alimentación y otras opciones de alimentación para la asistencia nutricional; o
  • respiración artificial.

Los auxiliares incluyen información sobre diferentes opciones de tratamiento y sus posibles resultados en estas situaciones de atención. También incluyen información sobre los costos de esos tratamientos. Los auxiliares para la toma de decisiones son gratuitos y están disponibles en este sitio web. Puede obtener acceso a los auxiliares para la toma de decisiones aquí Son para su uso, para ayudarlo a que pueda conversar con su médico sobre esta situación. Los auxiliares pueden apoyarlo para que pueda tomar la mejor decisión posible para usted o su ser querido.

Busque ayuda

Las decisiones relacionadas con la atención, especialmente en caso de enfermedades graves, pueden ser muy difíciles de tomar. Puede resultarle útil hablar con un asesor religioso, un profesional en psicología (como un trabajador social) u otra persona cuya orientación sea importante para usted.

Recursos

Si usted o su ser querido viven con una enfermedad grave, getpalliativecare.org puede ayudarlo a obtener más información sobre los cuidados paliativos, decidir si usted los necesita, encontrar un médico y ponerse en contacto con otros pacientes y familias.


Otro sitio, PalliativeDoctors.org, lo ayudará a conocer más sobre los médicos que se especializan en medicina paliativa. También puede encontrar información sobre cómo comenzar con los cuidados paliativos, leer historias de pacientes y ver información sobre este tipo de cuidados.

Su plan de acción: Toma de decisiones sobre atención paliativa

  • Si cree que le gustaría recibir cuidados paliativos, hable con su médico. Por lo general, necesita una orden de su médico para recibir servicios de cuidados paliativos.
  • Si no está seguro respecto a su enfermedad o lo que probablemente sucederá con la enfermedad en el futuro, pídale a su médico que le explique.
  • Pídale a su médico que analice cualquier tratamiento para la enfermedad que pudiera desarrollar en el futuro. Informe a su médico si hay algún tratamiento que le gustaría o no le gustaría recibir.
  • Hable con su médico sobre sus objetivos. Por ejemplo, si lo que desea es ver a su hijo graduarse de la escuela, infórmeselo a su médico.
  • Infórmele a su médico si tiene creencias personales, culturales, religiosas o espirituales que pueda tener un impacto en sus decisiones de atención.
  • Dé su médico una copia de su testamento en vida o poder de atención médica, si tiene uno.
 

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